設立趣旨
ユーイング肉腫《Ewing sarcoma》は、主に小児、思春期、若年成人に発症する悪性の骨軟部腫瘍のひとつです。 多くは骨に発生しますが、筋肉・神経・脂肪などの軟部組織にも発生します。頭頚部に発生することもあります。臓器に発生することもあります。
抗がん剤による全身化学療法・外科手術・放射線照射の集学的治療の向上により、長期生存率が高まっていますが、複合的な環境での長期治療を余儀なくされることもあり、患児や家族の不安は尽きません。 病理の段階でなかなか判定しない場 合もあり、皆が皆、初期に適正な治療を受けられているとは限りません。
小児科を中心に、「ユーイング肉腫の治療研究グループ」が立ち上がっていますが、整形など、外科との連携は密にとれているでしょうか? このような実情を思い、複合的な問題を共有できる場がいるのではないかと、2007年 ６月、山口県の家族が代表を務め、千葉県の家族が事務局となって、全国『ユーイング肉腫家族の会』を立ち上げました。
まずは、ホームページで情報を提供し、メーリングリストで情報提供ができる場を設けました。 また、「家族の会」としたのは、患児・患者とその家族にとどまらず、「大きな家族」という広がりを持ちたかったか らです。病院関係者・教育に携わっている方・行政の方など、あらゆる方のご支援をいただき、サポートをお願いできれば幸いです。
ユーイング肉腫家族の会の皆さまへ
家族会を立ち上げ、ホームページを通して、全国各地よりご相談のメールが入ります。 診断を受けたばかりの方、診断がなかなかつかない方、治療中の方、退院され た方、息をひきとられた患児家族の方と、皆状況は違いますが、 同じ空の下、同じ船の上に乗っているという気持ちで、つながっていきたいと 思います。 ご協力よろしくお願い申し上げます。